Église multifonctionnelle de Bécancour

3025 Av. Nicolas Perrot, Bécancour, QC G9H 3B8

Quel est l’objectif de la conférence «Autisme - Il faut tout un village"» ?

CASE-MCQ, en partenariat avec le Comité des usagers de Di-TSA du CIUSSS-MCQ, a organisé une conférence très spéciale pour soutenir la communauté de l'autisme de l’expression anglaise de la Mauricie-Centre-du-Québec.

Au cours des deux dernières décennies, l’augmentation des diagnostics d’autisme – en particulier chez les enfants – a grandement contribué à l’amélioration de la sensibilisation à l'autisme. Cependant, l'accès aux services de prise en charge de l'autisme et aux autres services de santé liés aux comorbidités de l'autisme (orthophonie, ergothérapie, etc.) peut s'avérer difficile. Des problèmes similaires se posent dans le secteur de l'éducation. Ces difficultés s'intensifient lorsque vous et/ou votre enfant parle anglais.

«Élever un enfant ayant d'un trouble du spectre de l’autisme ne va pas sans difficultés, mais ces difficultés semblaient parfois plus faciles à surmonter que de naviguer le système et de défendre ses intérêts. Accéder aux services, essayer de lui donner ce dont il avait désespérément besoin - ce dont on m'avait dit qu'il avait besoin - me semblait être un travail à plein temps. J'avais l'impression d'échouer. Je ne savais pas quoi faire ni vers qui me tourner. » - Parent (anonyme)

Il est normal de ne pas savoir quoi faire et à qui s'adresser une fois que l'autisme a été diagnostiqué chez l'enfant. Il en va de même pour le sentiment de frustration et d'accablement lorsque votre enfant et votre famille ne reçoivent pas les services essentiels. C'est pourquoi CASE et le Comité des usagers de Di-TSA) du CIUSSS-MCQ se sont associés pour vous aider !

Qui peut y assister ?

Bien que cette conférence s'adresse en grande partie aux parents et aux tuteurs d'enfants autistes, elle s'adresse également aux autres membres de la famille et aux amis qui sont souvent en première ligne pour apporter leur soutien. Les éducateurs, les organisations communautaires locales et les leaders locaux en bénéficieront également.

Et, oui, amenez vos enfants ! Qu'ils soient neurodivergents ou neurotypiques, les enfants sont les bienvenus. Il s'agit d'un événement inclusif. Après tout, vos enfants font partie intégrante du "village" et nous voulons les voir, les entendre et les célébrer.

Cette conférence se déroulera principalement en anglais, mais nous invitons les membres de la communauté francophone à y assister. Tous les participants sont les bienvenus.

À quoi s'attendre

La conférence s'articule autour des 10 étapes essentielles à suivre après le diagnostic d'un enfant. Il s'agit essentiellement de votre « liste de choses à faire » . Cette liste a été élaborée par l'association Agape. Divers professionnels de la santé et des services sociaux, du secteur de l'éducation et des organisations communautaires spécialisées dans l'autisme parleront en détail de ces étapes. Bien que cette liste puisse s'appliquer à l'ensemble de la province, des points de service et des ressources locales spécifiques seront mis en évidence.

Une partie très importante de cette conférence est consacrée aux droits des utilisateurs. Votre enfant a droit à des services. En tant que parent ou tuteur d'un enfant autiste, vous avez également des droits - en tant que famille - en matière de services et de soutien. Il est essentiel de comprendre ces droits et de savoir comment les faire respecter. Et qui peut mieux parler de ces droits que le Comité des usagers de la Division des services à l'autisme du CIUSSS-MCQ (Di-TSA) ?

Nous aurons également une présentation de Giant Steps/À Pas de Géant, une école et une fondation caritative basée à Montréal.

Des kiosques d'information sur les services et organismes liés à l'autisme seront sur place.

C'est aussi le moment idéal pour rencontrer d'autres parents/tuteurs et leurs enfants, ainsi que des professionnels, des leaders communautaires et des membres de la communauté qui s'intéressent à la communauté autiste du MCQ. Nous ne fermerons pas nos portes avant 17 heures, soit une heure entière après la conférence, car nous espérons que vous resterez pour faire connaissance et poser des questions.

Liste des conférenciers et des sujets

En plus de leur présentation, les conférenciers seront disponibles pour discuter avec les participants pendant la pause et après la conférence afin de répondre à leurs questions.

Julia Frid, coordonnatrice du réseautage et des partenariats du CASE-MCQ, directrice adjointe et organisatrice de la conférence, dirigera l'événement.

Stéphanie Dupéré du Guichet d'accès à la première ligne (GAP) du CIUSSS-MCQ parlera des étapes critiques nécessaires pour s'assurer que votre enfant a accès aux Services de la santé et de services sociaux auxquels il a droit.

Marly-Geneviève Damas de l'Agence du revenu du Canada parlera des divers avantages et crédits d'impôt accordés aux parents d'un enfant autiste.

Katherine Korakakis de English Parents' Committee Association (EPCA) parlera des étapes critiques que les parents/tuteurs doivent suivre pour s'assurer que leur enfant obtienne des services de leur garderie ou de leur école.

Patricia Giguère, de la Commission scolaire centrale du Québec, informera les parents/tuteurs de l'existence de l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), un organisme gouvernemental qui fournit une assistance et un accompagnement gratuits et confidentiels aux parents d'enfants handicapés.

Jean-Pierre Thibeault, le Directeur du Comité des usagers des services de réadaptation DI-TSA (CIUSSS-MCQ), parlera des droits des usagers, c'est-à-dire des droits de votre enfant à accéder aux services liés à l'autisme offerts par les Services de la santé et de services sociaux. Il parlera également de l'importance de communiquer avec lui et de déposer une plainte si votre enfant ne reçoit pas de services.

Janick Ouimet des centres d'assistance et d'accompagnement aux plaintes (CAAP) nous informera sur la façon dont les CAAP peuvent vous aider à déposer une plainte si votre enfant ne reçoit pas de services de la part des Services de la santé et de services sociaux.

Doris Schaerli, de la Commission scolaire centrale du Québec, nous parlera de la manière de défendre les services pour votre enfant à l'école, du rôle du médiateur des élèves et du dépôt d'une plainte.

Giant Steps, une organisation à but non lucratif et une école privée pour autistes à Montréal, présentera une vidéo sur la façon dont les parents/tuteurs peuvent utiliser leurs ressources et leurs outils pour s'informer sur l'autisme.

Kassandra Lachapelle de l'Association des personnes handicapées de Nicolet-Yamaska parlera aux parents/tuteurs de l'importance de prendre soin de soi et le soutien de la société aux autistes et à leurs familles.

Pour vous préparer, vous et votre/vos enfant(s), à l'événement

Nous comprenons que cette conférence est destinée aux adultes et que cela peut poser quelques problèmes si vous choisissez d'y assister avec votre/vos enfant.s. Sachez simplement qu'ils sont accueillis avec joie et que nous avons mis en place des mesures de soutien.

Un espace de répit au centre communautaire situé de l'autre côté de la rue. Le centre communautaire dispose d'un gymnase où vos enfants peuvent courir et dépenser leur énergie. Nous y organiserons également quelques activités sensorielles et de bricolage. Du personnel qualifié sera présent pour vous aider. IMPORTANT : Un parent/tuteur ou un autre adulte de confiance doit accompagner le.s enfant.s. Si vous êtes un parent/tuteur seul, il peut être utile de vous faire accompagner par un membre de la famille ou un ami en qui vous avez confiance et qui peut se charger de cette tâche.
Lors de votre inscription, il vous sera demandé de fournir des informations de base sur votre enfant. Cela inclut tout besoin sensoriel ou d'adaptation. Tout ce que vous pensez que nous devrions savoir pour aider votre/vos enfant.s à se sentir à l'aise est important pour nous.

Pour vous préparer, vous et votre/vos enfant.s, à l’événement

Expliquez-lui qu'il s'agit d'un événement pour adultes, mais que les adultes sont impatients de le rencontrer.
Si votre enfant est sensible au son, veuillez apporter des écouteurs anti-bruit. L'acoustique de l'église est jolie, mais il y a un écho. Avec autant de participants (c'est ce que nous espérons), le bruit peut devenir insupportable pour certains enfants.
Veuillez apporter tout ce qui peut occuper votre/vos enfant.s. Jouets, jouets en peluche, appareils électroniques (de préférence avec écouteurs), etc. NOTE : il n'y a pas de Wi-Fi, alors assurez-vous de télécharger des jeux et des vidéos à l'avance et n'oubliez pas les chargeurs.
Des lunettes de soleil s'ils sont sensibles à la lumière.
Des collations et des boissons qu'ils aiment. Nous aurons des collations et des boissons à la pause de mi-conférence, mais vous savez comment sont les enfants : ils aiment manger ce qu'ils aiment et quand ils aiment le manger.